Denis Labayle :« Le médecin, la liberté et la mort »

“Le médecin, la liberté et la mort”, est le titre d’un récent ouvrage du Dr Denis Labayle,
dans lequel il relate l’ historique et les raisons de son combat, en tant que médecin, pour obtenir pour les patients la liberté de choisir leur fin de vie.

L’ouvrage est paru en février 2022, chez Plon :
Vous pouvez trouver toutes les références sur le site de Denis Labayle :

Tout en étant en accord avec une grande partie des idées et des analyses de Denis Labayle, dont nous ne pouvons que conseiller la lecture à tous ceux qui s’intéressent à la problématique du long combat en faveur de la légalisation de l’ euthanasie volontaire et du suicide assisté, nous nous intéresserons sur cette page qu’à la question des points critiques qui séparent la position de la majorité des adhérents de l’ association Ultime Liberté de celle de Denis Labayle et des adhérents de l ‘association “Le Choix” , dont Denis Labayle est un des co-présidents.

En sous-titre de son ouvrage, l’auteur a écrit : “Pour le droit de choisir sa fin de vie”,
Pour être complet et conforme à la position actuelle de Denis Labayle et de l’ association Le Choix,
il aurait pu ajouter :
” … quand la personne est atteinte d’une pathologie grave et incurable“

Car telle reste bien pour le moment la position de l’auteur, explicitée dans son ouvrage, et qui justifie d’ailleurs l’existence de l’ association Le Choix, dans la mesure où celle-ci , tout en se voulant plus avancée en matière de “critères d’accès” au suicide assisté et à l’euthanasie volontaire que ne l’est l’ ADMD et les propositions de loi qui s’en rapprochent ( Touraine, Falorni … ), ne rejoint pas pour autant les objectifs d’ Ultime Liberté.

Rappel : le C.A. d’ Ultime Liberté a rédigé à ce sujet en mars 2022, une réponse à l’ association Le Choix, qui nous reprochait de confondre sa position avec celle de l’ ADMD, ou encore celles des propositions de loi Touraine ou Falorni.
Cette réponse est toujours d’actualité.

Notre objection principale à la position de Denis Labayle et de l’association Le Choix, largement explicitée dans son ouvrage, est que nous ne voyons pas pourquoi le “Droit de choisir sa fin de vie” devrait être limité aux personnes “atteintes d’une pathologie grave et incurable” : pour l’ association Ultime Liberté, ce droit de choisir sa fin de vie, devrait être un droit fondamental du citoyen majeur et capable, c’est à dire notamment capable de connaître et de justifier lui-même les “raisons” qui le conduisent ou le conduiraient un jour à choisir de mourir plutôt que de continuer à vivre.

C’est d’ailleurs un tel droit fondamental qui peut justifier qu’une personne, même si son jugement est altéré par une maladie au moment où elle recourt effectivement au suicide assisté ou à l’euthanasie, puisse pourtant accéder à la réalisation de son libre choix antérieur, lorsque ce choix aura clairement et de façon réitérée été fait par elle-même alors qu’elle disposait encore de ses capacités de discernement et que ce choix personnel aura été publiquement et juridiquement reconnu, de façon à éviter au maximum toute suspicion de pression d’intérêts extérieurs sur la décision de la personne ( note 1 en fin de page )

La position prise par Denis Labayle et l’association Le Choix, est d’autant plus fragile, à notre avis, qu’ils utilisent, pour répondre aux objections traditionnelles des adversaires, mais aussi aux restrictions imposées par les propositions de loi de type ADMD, Touraine et Falorni, etc., des arguments que nous soutenons bien sûr, mais qui pourraient, à notre avis, servir à invalider leurs propres restrictions à la liberté de choisir sa fin de vie, sous prétexte que la personne n’est pas atteinte d’une pathologie grave et incurable.

Nous comprenons bien que Denis Labayle s’appuie essentiellement sur son expérience de médecin, et qu’il s’intéresse donc principalement au problème des malades et au “droit des patients”, donc notamment lorsque ceux-ci sont dans un “stade de pathologie grave” ou encore de polypathologies du vieillissement qui de toutes façons les rapprochent d’une “fin de vie” imposée par la condition biologique humaine actuelle.
C’est aussi la limite des situations décrites par Denis Labayle dans son ouvrage, aussi bien par rapport à des patients en difficulté, que par rapport à son combat éthique et politique minoritaire jusqu’à présent en face des “pouvoirs médicaux”, et des lobbies politiques et religieux : c’est l’expérience d’un médecin qui parle et qui cherche à justifier sa propre conception de la médecine face à d’autres conceptions et pouvoirs médicaux traditionnels.

En quelque sorte, la priorité est donnée par Denis Labayle à l’établissement d’un nouveau contrat éthique et juridique entre la médecine et les “patients”, qui inclurait en effet dans sa panoplie de ressources “médicales”, la possibilité du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie volontaire, mais qui ne se pose pas directement la question, en tant que simple “citoyen” ( et non pas en tant que “patient” d’une relation médicale ), du droit général à la mort volontaire et donc de la liberté du suicide dans sa généralité.

Car bien évidemment, le conflit alors ne concerne pas principalement le statut de la déontologie ou de l’ éthique “médicale”, mais bien le problème éthique, juridique et politique général, de la liberté individuelle fondamentale d’une personne de décider de sa propre vie et de sa propre mort, et de trouver les moyens réels de réaliser ses choix de vie ou de mort sans en être empêchée par des lois restrictives dont les références culturelles sont encore largement sous l’emprise consciente ou inconsciente des croyances et attitudes antérieures de la société et des “pouvoirs” qui sont censés la “représenter”.

C’est bien cette question que l’association Ultime Liberté pose prioritairement ( article 1 de nos statuts ), et qui ne concerne que secondairement la problématique du rapport entre le monde médical et les “patients” : c’est la question du statut de la liberté individuelle qui est d’abord en cause, dans tous les domaines où une personne individuelle se rapporte à sa propre capacité de décider ( “autonomie de la volonté” ), à son propre corps, en général à sa propre constitution physico-biologique en interaction avec un “environnement” nécessaire à sa vie, à la façon de mener sa propre vie et donc, “finalement”, de décider d’interrompre ou de continuer ce fonctionnement biologique actuel ou prévisible de son propre corps, en pouvant utiliser pour cela les moyens de son choix, et notamment des moyens de “mort douce”.
C’est aussi ce qui justifie les rapprochements souvent faits, y compris par Denis Labayle, avec la situation du droit à l’ avortement ( page 197 ).
Pourquoi alors reprendre, dans le cas du choix de mourir, des clauses restrictives dont Denis Labayle justifie lui-même la disparition dans le cas du droit à l’ avortement ? Étrange : on utilise le parallèle avec l’avortement, mais on maintient, dans le cas de la mort volontaire, la nécessité d’une pathologie grave et incurable, comme si on avait continué de maintenir, pour l’avortement, la condition que la santé de la mère soit gravement en danger ou que l’embryon soit atteint d’une malformation “grave et incurable” … C’est encore un argument avancé dans certains pays …


Quelques exemples d’accord et de désaccords, tirés de la lecture de l’ouvrage de Denis Labayle :

1. Pour ce qui est du type de loi que Denis Labayle voudrait voir adopté en France :
Il s’appuie sur des exemples étrangers déjà existants considérés comme “pays pionniers” ( Pays-Bas, Belgique, Luxembourg ) pour ce qui est de l’euthanasie volontaire , ou encore sur l’analyse de la situation du suicide assisté en Suisse ou en Oregon.
Et c’est pour justifier que dans tous les cas, il est nécessaire de faire appel … à au moins un médecin, puisqu’on part du principe que la question du libre choix de mourir ne se pose … que pour des personnes “atteintes d’une pathologie grave et incurable“. En effet, si on restreint la “liberté du choix” aux patients atteints d’une pathologie grave et incurable, il est logique de recourir à l’expertise médicale pour s’assurer ou vérifier que le diagnostic d’une “pathologie grave et incurable” est bien le bon, et qu’il ne “choisit” pas de mourir sous l’effet d’un diagnostic qui se révèlerait faux.

Visiblement, dans le chapitre 4, “La liberté pour les autres”, il s’agit de montrer qu’ailleurs la légalisation de l’aide active à mourir a progressé, sous différentes formes, mais c’est pour insister immédiatement sur le fait que “les lois restent rigoureuses, tant sur les circonstances de la demande que sur les conditions de l’ aide” ( p.88 )

Voyons les conditions “rigoureuses” en question ( pp 88 et 89 ), qu’apparemment Denis Labayle considère comme également nécessaires pour une future loi en France.

a) “La démarche initiale doit venir de la personne concernée, et d’ ELLE SEULE“.
Nous sommes bien sûr d’accord avec cette condition.
Nous sommes d’accord avec Denis Labayle, qu’il faut tout faire pour éviter que le “choix de mourir” d’une personne, lui soit en réalité “soufflé” par des intérêts divers de son entourage, ou de pressions économiques ou autres exercées par la société. Et ceci en particulier pour répondre d’avance aux objections de ce type provenant d’adversaires communs …
La remarque que nous faisons à Denis Labayle : pourquoi cette autonomie personnelle “rigoureuse” serait-elle limitée à la “démarche initiale”, et pas à l’ ensemble du processus réflexif qui l’amènera à sa décision finale ? Pourquoi faire une telle différence entre l’autonomie de la “démarche initiale” et celle qui devrait être reconnue tout au long du processus de décision ?

b) “Ensuite, pour être acceptée, la demande doit être réitérée plusieurs fois auprès d’un médecin, souvent avec la participation d’un psychiatre”
Pourquoi la demande à bénéficier de l’accès légal à une dose létale pour sa propre mort volontaire devrait-elle s’adresser à un médecin ?
Et pourquoi “souvent avec la participation d’un psychiatre” ?

Pour nous ( Ultime Liberté ), dans le cas général, la demande à accéder à une dose létale légale devra être adressée à une instance administrative habilitée à recevoir ces demandes et à mettre en route une procédure de traitement de cette demande conforme à la nouvelle législation du droit à la mort volontaire que nous souhaitons.
C’est en fonction des motifs énoncés par la personne, qui pourront en effet être souvent des raisons médicales, mais pas nécessairement,
que l’instruction de la demande pourra faire appel – ou non – à une expertise médicale, voire à une expertise psychiatrique, s’il existe des raisons sérieuses de douter de la capacité de discernement de la personne, lors d’un entretien mené suite à sa demande.

C’est donc bien d’abord la question de la relation entre un citoyen jouissant de la plénitude de ses droits garantis par l’ “État de droit” et les instances administratives ou juridiques chargées d’appliquer les décisions légales de cet État qui est à interroger et à transformer si nécessaire.
Il ne s’agit donc pas de “médicaliser” a priori le rapport du citoyen à la vie et à la mort, comme si le médecin était ici le suppléant d’un “pouvoir de guide spirituel” qui se trouverait vacant dans notre société laïque. Pourquoi Denis Labayle, si critique par ailleurs des abus de pouvoir religieux, et du pouvoir médical traditionaliste d’un certain nombre de ses confrères ou d’institutions médicales ( Conseil de l’ordre, SFAP, etc. ), ne voit-il pas que le problème n’est pas d’abord un problème de relation “médecin / patient”, et que c’est précisément cet a priori restrictif qui rend possible tous les abus qu’il dénonce par ailleurs ?

C’est à ce citoyen enfin reconnu dans son “autonomie personnelle” d’adulte majeur et capable à égalité avec les autres citoyens disposant de ces mêmes droits, qu’il conviendra de laisser le choix du type d’ “assistance”, d’ “accompagnement” , ou d’ “aide à la décision” , qui conviendrait à sa situation, à ses problèmes ou difficultés personnelles, et à sa volonté autonome.

c) “Enfin, la personne qui fait cette démarche doit être atteinte d’une maladie grave et incurable.“

C’est évidemment le point de divergence le plus manifeste entre les associations “Le Choix” et “Ultime Liberté” et donc entre les propositions de loi que nous pourrons soutenir préférentiellement.

Certes Denis Labayle ne retient pas nécessairement certains critères encore présents dans beaucoup de ces lois autorisant l’ aide active à mourir :
– “Dans certains pays ( donc pas obligatoirement ) il est précisé que la maladie doit être à évolution mortelle à plus ou moins brève échéance “
– “Quant au caractère incontrôlable des douleurs, encore parfois demandé, il n’est plus toujours requis, tant cette exigence ambiguë et discutable est difficile à évaluer et dépend du ressenti de chacun“. ( p.89 )

Mais s’il a bien vu que, dans tous les pays qui disposent d’une législation comme celle qu’il souhaite, que la question des “critères de recevabilité” n’est toujours pas stabilisée, pourquoi faudrait-il qu’une telle loi s’arrête exactement et “rigoureusement” aux critères que lui souhaite à titre personnel ?
Pourquoi ne pas considérer que la “recevabilité” d’une demande d’accès à une dose létale pour mourir volontairement, ne doit finalement dépendre que de l’ autonomie de la volonté de la personne concernée elle-même ? Et que par conséquent c’est cette question qui est à résoudre politiquement et juridiquement, et à traduire en termes de procédure concrète de traitement des demandes.

Bref, dans cet ouvrage, Denis Labayle, fort de son expérience personnelle de médecin, trouve à critiquer, quelquefois avec indignation, certaines restrictions proposées par les lois légalisant l’euthanasie et/ou le suicide assisté dans les différents pays, ou à fustiger les résistances propres aux milieux médicaux ou religieux en France, mais ne paraît pas prêt à remettre en cause sa propre restriction de l’aide active à mourir aux seules personnes “atteintes de pathologie grave et incurable” …

Un bon conseil donc : si vous voulez pouvoir bénéficier d’une future “loi de liberté” conforme aux conditions “rigoureuses” de l’association Le Choix, il faut d’abord que vous tombiez malades d’une pathologie grave et incurable …

Article signé : Armand Stroh

* * *

Note 1 : C’est le cas par exemple de toutes les maladies neuro-dégénératives qui ont une incidence psychiatrique, et où, malgré l’existence d’une maladie grave et incurable, une aide active à mourir pourrait être refusée ( on l’a vu au Canada par exemple ), parce qu’au moment du suicide assisté ou de l’ euthanasie volontaire, l’autonomie de la volonté n’est plus actuellement présente, mais a été clairement formulée pour une telle situation ( directives anticipées ) .
Il faut donc définir un droit général lié à la continuité de l’application de la volonté de mourir lorsque celle-ci a été formulée de façon autonome, sauf évidemment si l’état actuel de cette autonomie permet encore ou à nouveau, à la personne concernée de “changer d’avis”, fût-ce au “dernier moment”.

Un tel droit général du choix de mourir dans des circonstances que l’on définit soi-même préalablement gravement altéré ne peut pas être conditionné par le fait d’être déjà “atteint d’une maladie grave et incurable”, puisqu’au moment où la maladie nous affecte sérieusement, il est possible que le discernement soit gravement altéré.
C’est d’ailleurs un des arguments des adversaires : un malade en général, et d’autant plus dans le cas d’une maladie grave et incurable, est une “personne vulnérable”, qui doit donc être “protégée” … y compris de ses propres “pulsions suicidaires” liées à sa maladie.
Sauf que le droit général des patients ne permet plus au corps médical, depuis au moins 2002, de contraindre le malade à accepter des traitements.

C’est donc bien d’un droit général de la personne à choisir de mourir ou de continuer de vivre dont nous avons besoin,
indépendamment du fait qu’elle soit actuellement atteinte ou non d’une maladie grave et incurable.